Bébés génétiquement modifiés : le droit est-il prêt?

Par: Sophie Lemieux, pour l’Association de droit de la médecine et de la biologie.

La technologie CRISPR-Cas9 (ci-après « CRISPR ») est une technique de modification de génomes qui a été développée par Dre Emanuelle Charpentier et Dre Jennifer Doudna. Depuis 2012, cette technologie a été utilisée par plusieurs chercheurs et scientifiques à travers le monde. Bien que des outils de génie génétique existent depuis les années 1970, CRISPR-Cas9 est une technologie récente et nouvelle en la matière. Dre Doudna décrit la technologie comme des ciseaux génétiques permettant d’éliminer certains gènes pour les remplacer par d’autres. En 2015, la Chine avait procédé à des essais cliniques faits sur des embryons humains non-viables. Ensuite, dans ce même pays, à la fin 2016, des essais ont été faits sur un patient atteint d’un cancer du poumon. La technologie avait aussi été utilisée afin de neutraliser la surdité de souris. Ces essais avaient été conduits à l’Université de Californie durant l’été 2018. C’était la première fois que la technologie était utilisée avec succès sur des mammifères. Le chercheur chinois He Jiankui (formé à l’Université de Stanford aux États-Unis) a affirmé avoir fait naître les premiers bébés dont les gènes ont été modifiés à l’aide de la technologie CRISPR.

Deux jumelles d’un père atteint du sida seraient nées, suite à une fécondation in vitro, après que le Dr Jiankui ait modifié l’acide désoxyribonucléique (ci-après « ADN ») des deux embryons afin de les rendre immunes au virus du sida. Les travaux du Dr Jiankui ont été massivement critiqués sur la scène internationale.

La Dre. Doudna se dit d’ailleurs inquiète des risques associés à l’utilisation de la technologie qu’elle a elle-même co-développée. Elle estime qu’à ce stade-ci, CRISPR ne devrait pas être utilisé sur des êtres humains, et ce, pour deux raisons. D’abord, car les résultats des essais cliniques de nombreux chercheurs (notamment sur des animaux) n’ont pas encore été révisés par des pairs de la communauté scientifique. Ensuite, Dre Doudna est d’avis que la fiabilité de la modification génétique ne peut, à ce moment-ci, être évaluée avec certitude, ce qui engendre des risques difficiles à évaluer. Dre Doudna juge donc que la technologie ne devrait être utilisée, sur des humains, qu’en dernier recours, c’est-à-dire que s’il n’existe aucune autre solution médicalement possible.

Le développement de la technique CRISPR et d’autres avancées scientifiques ouvrent définitivement la porte à une discussion sur les considérations éthiques de ce type de technologies. Dre Doudna craint particulièrement que certains désirent modifier leurs corps pour des raisons autres que médicales, par exemple afin d’avoir des os plus solides, des yeux d’une différente couleur ou d’avoir des enfants plus grands. La technique CRISPR a bel et bien le potentiel de faire de tels changements dans le code génétique humain. De ce fait, en octobre 2015, Dre Doudna et Dre Charpentier ont fait un appel à la communauté scientifique afin de prendre une pause sur les essais cliniques et de réfléchir aux applications et aux dangers potentiels de la technologie.

L’état du droit, intimement lié au cheminement éthique, est assez divers à travers le monde. La législation chinoise est toutefois beaucoup plus permissive qu’ailleurs. Dans plusieurs pays, comme en France ou au Canada, la modification d’ADN humain est strictement interdite. Toutefois, ailleurs, on permet la modification d’ADN sur des embryons non-viables pour des fins de cherche, c’est le cas notamment aux États-Unis et en Grande-Bretagne. Le Nuffield Council on Bioethics a même été jusqu’à dire que modifier l’ADN d’un embryon humain pourrait être « moralement permissible », si c’était dans le meilleur intérêt de l’enfant . Une recherche menée en Grande-Bretagne a toutefois révélé que la modification d’ADN, en utilisant la technologie CRISPR, était susceptible de créer des dommages génétiques non-soupçonnés qui entraîneraient des changements dangereux de certaines cellules . Ce type de recherche relance alors le débat éthique entourant la technologie CRISPR.

Au Canada, l’utilisation de technologies permettant de modifier l’ADN est non seulement interdite, mais peut même engager la responsabilité criminelle des personnes s’y livrant. Cette réalité est grandement critiquée par les scientifiques canadiens qui ne sont pas en mesure de faire de recherche utilisant la technologie CRISPR. Il y a une section de la Loi modifiant le Code criminel et apportant des modifications connexes à d’autres lois (aide médicale à mourir) qui empêche aussi la recherche sur les cellules souches, de façon générale. Afin de permettre la recherche CRISPR sur des embryons (viables ou non) le gouvernement devrait modifier sa législation existante en la matière . L’article 2 de la Loi sur la procréation assistée, prévoit qu’« il importe de préserver et de protéger l’individualité et la diversité humaine et l’intégrité du génome humain ». L’article 5 de cette même loi énumère des actes interdits qui comprennent le fait de « modifier le génome d’une cellule d’un être humain ou d’un embryon in vitro de manière à rendre la modification transmissible aux descendants ». Donc, la Loi sur la procréation assistée sanctionne criminellement la modification génomique sur la ligne germinale. Ce type de modification est celui qui pourrait potentiellement être transmis aux générations futures (versus la modification de cellules somatiques, qui n’aurait aucun effet sur la descendance). Il est toutefois important de noter que la modification somatique à des fins thérapeutiques n’est pas règlementée au Canada. C’est à l’article 60 de la Loi sur la procréation assistée, qu’on prévoit qu’un individu se livrant à un des actes interdits par la loi risque une amende maximale de 500 000$ et une peine d’emprisonnement maximale de dix ans.

La législation canadienne est donc telle que même si les scientifiques voulaient faire grandir un embryon (dans les premiers stades) sans jamais implanter cet embryon dans l’utérus d’une mère, ils ne seraient pas en mesure de le faire. La logique derrière cette loi est qu’en faisant grandir un embryon dans un verre de pétri, les scientifiques auraient la possibilité de modifier l’ADN de cet embryon et c’est ce que le législateur voulait éviter. Les plus récentes recherches, notamment celles du Dr Jiankui, changent toutefois la donne, selon les scientifiques canadiens, qui jugent que la législation fédérale est désormais désuète. Du côté de la scène internationale, les scientifiques canadiens sont d’avis que l’état actuel du droit violerait la Déclaration des Nations Unies sur les droits de l’homme, puisqu’elle empêcherait les gens de bénéficier de découvertes scientifiques.

 

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